El acceso al tratamiento es el principal desafío que enfrentan la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo, el manejo multidisciplinario es fundamental para quienes tienen este padecimiento y se relaciona directamente con la calidad de vida que puedan desarrollar.
Sin embargo, en México únicamente 10% de los pacientes con este trastorno de la coagulación reciben una terapia adecuada y oportuna.
En el Día Mundial de la Hemofilia, a celebrarse el 17 de abril, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana AC, a fin de garantizar el acceso al tratamiento en pacientes con dicha enfermedad impulsa la consolidación del registro nacional de deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios, así como la realización del programa "1, 2, 3 por ti", que tienen como objetivo localizar 700 nuevas personas en condición de hemofilia durante el 2013.
La hematóloga pediatra Cynthia Zamora señaló que la hemofilia es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los varones e impide que la sangre coagule adecuadamente, ocasionando hemorragias internas, las cuales pueden dañar articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte.
La especialista en materia destacó que "actualmente diversos estudios han demostrado los beneficios de administrar el tratamiento de manera profiláctica, es decir, antes de que se presenten hemorragias en los pacientes".
"El tratamiento en profilaxis para pacientes con hemofilia ofrece una mejor calidad y expectativa de vida al disminuir la frecuencia del sangrado y daño en articulaciones, así como promover menor tiempo de hospitalización y reducir los procedimientos quirúrgicos relacionados con la hemofilia", apuntó.
A diferencia de pacientes que no reciben tratamiento profiláctico, la hemofilia puede provocar daños graves a nivel motor y en algunos casos la muerte prematura, destacó la especialista.
La doctora Zamora afirmó que "está demostrado que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal con buena calidad, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento sean oportunos y adecuados, idealmente brindándoles profilaxis como opción terapéutica, ya que está demostrado que es muy eficaz para evitar o detener la progresión del daño articular propio de la enfermedad", enfatizó.
Respecto al programa "1, 2, 3 por ti", cuyo objetivo es localizar 700 nuevas personas en condición de hemofilia durante el año, Ricardo Carlos Gaitán Fitch, presidente de dicha federación, mencionó que "es fundamental la actualización constante de datos de los pacientes para respaldar la gestión del tratamiento".
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana AC se suma a favor de promover tratamientos que mejoren la calidad de vida de los más de cuatro mil 688 niños y adultos mexicanos registrados con hemofilia, así como crear conciencia en la población sobre este trastorno.
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